Slovenčina
Na stránke konzervatívneho denníka Postoj bol uverejnený zaujímavý rozhovor so šamorínčanom Jozefom Bednárom, otcom 19-ročného Marka, ktorý trpí autizmom.
Článok prinášame so súhlasom autora rozhovoru.
Novinári ho poznajú najmä ako dlhoročného hovorcu exministra kultúry Marka Maďariča, no je známy aj ako autor blogov a kníh o autizme.
Jozef Bednár v rozhovore pre Postoj hovorí, v čom bol kedysi naivný a čo by už dnes o autizme nenapísal, ako sa jemu a jeho manželke Adriane podarilo napriek negatívnej prognóze dosiahnuť, aby ich Marek začal hovoriť. No hovorí aj o svojej najväčšej obave z budúcnosti: „Čo bude s naším Majom, keď tu my nebudeme?“
Rozprávali sme sa aj o tom, či autisti majú niečo spoločné s kultovým Rain Manom, ako je to s ich pamäťou, emóciami a agresiou a či štát dostatočne myslí na rodičov autistických detí.
Váš Marek sa narodil na konci 90. rokov, ľudia mali vtedy o autistoch len zbežnú predstavu najmä na základe filmu Rain Man. Aká bola vaša predstava?
Tiež som ju mal vytvorenú cez filmovú postavu Rain Mana, bola to čudná až komická predstava. Len som netušil, že tento kultový film sa mi neskôr v trochu inej podobe premietne aj do skutočného života.
Vy ste už napísali, že váš syn sa po narodení prejavoval ako zdravé dieťa, pochybnosti prišli až okolo druhého roku života. Je to tak, že pri autistoch sa nedá najskôr nič spozorovať, alebo dnes viete, že ste si možno niečo nevšimli?
Keď príde prvé dieťa, na ktoré ste sa veľmi tešili, nemáte dôvod pripúšťať si nejaký problém, ak ho nevidíte. Marek sa vyvíjal normálne, aj spätne sme si uvedomili, že na fotografiách držal očný kontakt, s prvými slovami začal okolo prvého roku.
Mal vo vývoji síce aj malé meškania, ale vtedy sme tomu nepripisovali väčší význam, u chlapcov je to bežná vec.
Kedy ste si prvýkrát všimli, že sa jeho správanie mení?
Až sa to zdráham povedať, lebo sa nechcem stať súčasťou nejakej protiočkovacej kampane. Ale je faktom, že po jednej vakcinácii mal veľmi vysoké teploty, týždeň bol chorý a potom sa zmenil.
V akom zmysle?
Jednoducho zabudol takmer všetko, čo vedel.
Teda si myslíte, že to mohlo súvisieť s očkovaním?
Vonkoncom nevystupujem proti očkovaniu, dali sme zaočkovať aj naše dve mladšie deti. Možno to bola iba náhoda, hovoril som o tom aj s odborníkmi, nechcem viac po tom pátrať.
Teda mohlo ísť o náhodnú koreláciu, ale nie ste si tým istý?
Sám ako laik rozmýšľam, či Marek nemal nejakú predispozíciu, akýsi spiaci gén, ktorý vakcinácia zhodou okolností prebudila. To sú však len moje špekulácie, opakujem, očkovanie je veľký civilizačný vynález, určite jeho princíp fungovania a pozitíva nespochybňujem.
Čo sa dialo potom?
Bol veľmi mĺkvy, takmer úplne prestal rozprávať. Až neskôr sme si premietli, že to už boli prvé príznaky autizmu. Keď v kostole začul zvuk organa, strašne sa rozvrešťal.
Na detskom ihrisku sa nehral s inými deťmi, skôr zvykol vyjsť po schodíkoch šmykľavky nahor, podoprieť si hlavu a uprene pozerať na jeden bod aj pätnásť minút. Ešte sme si vraveli, aha, akého filozofa máme doma, lenže to už bol náš malý autista, ktorý sa uzatváral do svojho sveta.
Bol veľmi mĺkvy, takmer úplne prestal rozprávať. Až neskôr sme si premietli, že to už boli prvé príznaky autizmu. Zdieľať
Keď iné deti plakali, on sa smial, keď sa smiali, on plakal, jednoducho mal obrátené emócie. S autíčkami sa nehrával tak ako iné deti, jedine s kolieskami, auto ako celok ho nezaujímalo. Fascinovali ho aj dvere, celé minúty ich zatváral a otváral.
Kedy ste zašli za odborníkmi?
Najskôr sme nerozumeli, prečo nerozpráva. Išli sme do detského rečového centra v Trnave, kde s ním robili logopedické cvičenia, ale reč nenapredovala.
Ešte ste nemali podozrenie na autizmus?
To prišlo krátko nato, náhodou som v jednom týždenníku narazil na článok o príznakoch autizmu. S manželkou sme ostali ako obarení, z desiatich znakov nám osem alebo deväť sedelo. Takže sme začali tušiť...
Kedy stanovili Markovi diagnózu?
Ešte pred jeho tretím rokom. Majo dlhšie s mamou chodil do špecializovaného centra v Trnave. Dodnes si pamätám na deň, keď sme sa „to“ dozvedeli. Manželka mi volala zrútená, že klinická psychologička jej povedala, že máme doma autistu. Tiež nám naznačili, aby sme sa s tým zmierili, že nie je ani veľká šanca, že bude niekedy rozprávať.
Nebolo v tom veru veľa nádeje. Ale treba povedať, že práve vďaka tejto včasnej diagnostike sme sa zmobilizovali a dosiahli veľké pokroky.
Ako ste vedeli, čo robiť ďalej?
Všetko okolo autizmu bolo v tom čase, hovoríme asi o roku 2002, ešte v plienkach. My sme si však potrebovali najskôr túto diagnózu potvrdiť a následne ju aj pochopiť. Po Trnave sme preto ešte išli za odborníkmi do Bratislavy a tiež do Prahy.
Viacerí sa nás aj pýtali, prečo toľko chodíte po lekároch, že by sme sa s tým mali zmieriť. My sme si však chceli zo všetkých odporúčaní vybrať to najlepšie.
Hovoríte, že sa vám podarila včasná diagnostika. Keby sa na to prišlo o rok-dva neskôr, možno by ste Marka nenaučili hovoriť?
Takto by som to určite netvrdil. Náš príbeh ma naučil pokore, nič sa nedá vtesnať do všeobecných tabuliek.
Sám dnes viem, že aj vo svojich blogoch som kedysi písal o našom príbehu mierne naivné a optimistické vety, ktoré niektorí iní rodičia s autistickým dieťaťom nemuseli dobre pochopiť. Mnohým však dali nádej, aj preto mali azda zmysel.
Ako to myslíte s tou naivitou vo svojich blogoch?
Takto po rokoch si uvedomujem, že vo svojich prvých blogoch som naivne písal, že aj vďaka včasnej diagnostike sa z toho dostaneme. Jednoducho som to celé ešte celkom neprijímal. Boli sme síce silnými rodičmi, ale keď ste medzi tými štyrmi stenami doma, prepadnete strachu a úzkosti. A ľahko si nahovoríte, že aj nezvratne choré dieťa azda vyzdravie.
Takto po rokoch si uvedomujem, že vo svojich prvých blogoch som naivne písal, že aj vďaka včasnej diagnostike sa z toho dostaneme. Jednoducho som to celé ešte celkom neprijímal.
Pokiaľ ide o včasnú diagnostiku, netvrdím, že k nej musí prísť ako u nás už pred tretím rokom dieťaťa. Najmä pri deťoch s Aspergerovým syndrómom to môže byť pokojne aj okolo siedmeho roku. Žiaľ, niekedy sa stane, že sa to u Aspergerov odhalí veľmi neskoro, povedzme po desiatom roku.
V prípade Aspergera však hovoríme o najľahšej forme autizmu...
... viete, ja takéto pomenovania nemám príliš rád, lebo som videl na príklade iných rodín, aké starosti zažívajú títo rodičia. Iste, je to forma autizmu, ktorá sa neprejavuje v nižšej inteligencii, naopak, často sú tieto deti nadpriemerne inteligentné a mávajú IQ aj nad 130. No chýbajú im sociálne zručnosti, takže to s nimi v živote poriadne hádže, svet okolo seba napriek vysokému IQ nechápu a aj ony sa môžu správať agresívne.
Na druhej strane sú ťažké stavy autizmu, aj tie majú rôzne typy. Niektoré deti vôbec nevedia rozprávať, sú agresívnejšie už v ranom veku, čo súvisí práve s neverbalitou, pretože nevedia vyjadriť svoje pocity a potreby. Ich IQ môže mať aj okolo 50, náš Majo osciluje v hraničnom pásme.
Patrí teda do takzvanej stredne ťažkej kategórie autistov?
Podľa diagnostiky patrí do stredne ťažkej až ťažkej formy. Ale ani takéto delenie nevystihuje podstatu problému. Poznám príbehy oveľa ťažších autistov, kde stoja rodičia pred omnoho zložitejšími výzvami než my. Napokon, aj pri Aspergeroch je to rôzne, niekedy sa to zvládne veľmi dobre, ale sú aj príbehy, keď deti urobia rodičom v živote obrovský prievan.
Ak máte dieťa na akomkoľvek rozpätí autistického spektra, jeho výchova zásadne ovplyvní rodinu a všetkých jej členov na celý život. Keď to chcete zvládnuť, znamená to dávať týmto deťom ešte viac lásky než zdravým deťom, chce to väčšiu dávky trpezlivosti a súdržnosti. To všetko prináša nielen oveľa viac obety, ale aj diskomfortu, nepokoja, absencie spánku, často aj hádky.
Rodičia, súrodenci aj širšia rodina musia spoločne vyvinúť veľký psychologický výkon, aby ich životná kára išla ďalej. Napokon, sú aj páry, ktoré to nevydržia, ako som povedal, je to nesmierne náročné.
Keď to chcete zvládnuť, znamená to dávať týmto deťom ešte viac lásky než zdravým deťom, chce to väčšiu dávky trpezlivosti a súdržnosti.
Poviem to ešte na jednom príklade: naša stredná dcéra Barbora bojuje od narodenia tiež s pomerne vážnymi zdravotnými problémami, cievnymi malformáciami a hemangiónmi po tele, absolvovala už množstvo operácií. Jej stav sme svojho času konzultovali aj na detskej onkológii. Raz sme tamojšej primárke dali najavo obdiv, že sa onkologickým deťom venuje celý život a každodenne zažíva drámy a smútok.
Povedala nám, že rodičia autistických detí to majú oveľa ťažšie než rodičia onkologicky chorých detí.
Ako to myslela?
Vďaka medicínskemu pokroku sa dnes vylieči možno aj okolo 90 percent onkologických detských pacientov, hoci zostávajú aj naďalej smutné konce. Liečenie týchto detí trvá od – do, rodina začne potom nanovo žiť. Ale mať autistu je pre rodiča celoživotný kríž. Myslím, že primárka to vystihla.
Už ste teda po diagnóze vedeli, na čom ste, učili ste sa to prijímať, ale ako ste vedeli, ako k Markovi pristupovať? Bola to čistá intuícia alebo ste dostali veľa dobrých rád?
Kľúčová bola intuícia, v tom čase neexistovalo toľko možností a terapií ako dnes. Najmä vás nikto nenaučí, ako to prijať, a bez toho sa nikam nepohnete. Sníval som, ako si raz budem so synčekom kopať do lopty, ako sa bude tak ako ja v detstve venovať futbalu a podobne. Ale to všetko musíte s takouto diagnózou výrazne korigovať, ak nie úplne zahodiť, a prijať svoj nový údel.
Nikto vás nenaučí, ako to prijať, a bez toho sa nikam nepohnete.
Navyše, riešite často aj vážny sociálny problém. My sme v čase diagnózy neboli na tom finančne dobre, bývali sme v jednoizbovom byte, nemali sme ani na iné veci, nieto na auto. Manželka nemohla kvôli Markovi pracovať, zostala s ním päť rokov na predĺženej materskej. Každý deň chodila s Markom do integrovanej škôlky, vlakom z Trnavy do Bratislavy. Ale vedeli sme, prečo to všetko robíme.
Aké intuitívne rozhodnutie, vďaka ktorému sa Marek napriek zlým prognózam naučil hovoriť, bolo najlepšie?
Práve umiestnenie do integrovanej škôlky, kde sme ho odmietli dať do triedy so samými autistami, ale prosili sme o umiestnenie do takzvanej zmiešanej triedy, kde bola na dennej báze zabezpečená interakcia aj so zdravými deťmi. Tá interakcia ho posúvala.
A snažili sme sa aj mimo škôlky, chodili sme stále von medzi ľudí, na prechádzky aj na výlety – napríklad do Tatier, kde som ho na nosiči vynášal na vysokohorské chaty. Chceli sme, aby čo najviac vnímal okolie a bol medzi ľuďmi.
Na tieto deti vraj dobre pôsobí príroda, ten pokoj a poriadok, je to tak?
V zásade áno, hoci aj v prírode nášho syna veľa vecí vyruší z jeho mentálnej schémy. Samozrejme, horšie je to so životom v mestskom ruchu. Keď sme prišli napríklad do reštaurácie, ľahol si ako malý chlapec pod stôl a keby sme ho odtiaľ chceli vytiahnuť, začal by vrieskať. Takže sme ho nechali tak a okolie sa len začudovane pozeralo. K podobným situáciám prichádzalo napríklad vo vlaku. Manželku raz chceli vyhodiť z kupé.
Teda ste stále narážali na to, že vás ľudia berú ako zlých rodičov, ktorí nezvládajú svoje dieťa.
Boli také situácie, ale aj to sme sa naučili prijímať. Neviním nikoho, kto nás súdil. Chápali sme, že tí ľudia netušia, čo je vo veci, a nechceli ani sme to nemohli vysvetľovať každému. Takže sme si na čudné pohľady zvykli. (Úsmev.)
Čo to robilo s vašimi vzťahmi, s rodinami, ktoré mali tiež deti? Mali ste priateľov alebo vás to skôr izolovalo?
Samozrejme, že nás autizmus do istej miery sociálne limitoval. Nemohli sme automaticky čakať, že sa nám okolie prispôsobí. Ale mali sme šťastie, ľudia navôkol nám prejavovali veľa empatie, Majo sa stal doslova miláčikom viacerých našich priateľov.
On je slniečko, rád objíma ľudí. My však musíme neustále dozerať, aby to nepreháňal. Teraz má mobil a keď si niekoho obľúbi, telefonuje mu pokojne aj 10-krát za deň. Známemu som nedávno hovoril, nech si Maja v telefóne radšej zablokuje, on mi však s úsmevom odpovedal, pokoj, že keď nemôže hovoriť, tak mu jednoducho nezdvihne. A keď zdvihne, náš Majo sa ho pýta, čo mal na večeru či aké pesničky si spieval, keď išiel autom, proste samé závažné otázky. (Smiech.)
Keby tu bol pri tomto rozhovore s nami, teda aj so mnou a fotografom, ako by sa správal?
Spoločnosť si užíva, všetko by ho zaujímalo. Asi by sa sústredil na váš mobil alebo na kolegov fotoaparát. Ale tak je to až teraz.
Keď bol malý, o interakciu s druhými ľuďmi sa zaujímal minimálne. Ako som hovoril, v takej reštaurácii skôr zvykol ležať pod stolom alebo v chodiť po okolitých stoloch a brať každému hranolčeky. On si myslel, že aj hranolčeky na iných stoloch sú jeho.
Prečo práve hranolčeky?
(Úsmev.) Na tom máme aj my svoj podiel. Keď sme na tom boli najhoršie a tiesnili sa v jednoizbáku, kde sme si pripadali ako zajatci nepriaznivých okolností, hľadali sme ventil, akési miesto, kde si aspoň trochu odpočinieme a Majo bude pod naším dohľadom.
Jediným únikom, kde sme sa mohli v pokoji porozprávať a mať syna pod kontrolou, bol McDonald s vnútornou šmýkačkou v detskom kútiku, keďže vtedy veľké nákupné centrá s detskými kútikmi ešte neexistovali. Pre Maja bol tento priestor prehľadný, nadšene sa šmýkal, najmä sa nám nemal kde stratiť a my sme mali aspoň chvíľu pre seba. Odvrátenou stránkou však bolo, že Majo si navykol na hranolčeky.
Z Rain Mana máme predstavu, že autisti disponujú skvelou pamäťou. Viem, že mnohí rodičia autistických detí sa na ten predobraz Rain Mana hnevajú, Dustin Hoffman síce geniálne zahral hlavnú postavu, no inšpiráciou mu bol istý Kim Peek, pri ktorom sa neskôr ukázalo, že v skutočnosti nebol autista, ale mal iný typ poruchy. Ako je to teda s pamäťou u autistov?
Je pravda, že spomenutý film vytvoril o autizme veľa mýtov, ktoré platia len na Rain Mana. Ale tá geniálna pamäť u autistov skutočne vo väčšine prípadov platí. Aj u Maja sme už od detstva badali, že má brutálnu pamäť. Je to však ten typ pamäti, ktorý v praktickom živote nie je veľmi použiteľný.
Ako sa prejavuje jeho pamäť?
Napríklad si skvele pamätal dialógy z rozprávok, ktoré neustále používal v bežnej reči. Manželka raz išla vlakom, Majo si pre seba prehrával dialógy z nejakej rozprávky, v tom istý pán otvoril dvere na kupé a Majo mu spakruky povie: Ty si odkiaľ prišiel, už aj sa poberaj! (Smiech.)
Je pravda, že spomenutý film vytvoril o autizme veľa mýtov, ktoré platia len na Rain Mana.
Nevieme, ako sa to naučil, ale faktom je, že ovláda napríklad aj celý kalendár.
Keby som sa ho opýtal, kto má meniny trebárs 15. apríla, tak povie príslušné meno?
Áno. Alebo keď mu poviete 15. apríl roku 2020, povie presný deň v týždni, na ktorý tento dátum padne.Takto ovláda aktuálny rok aj jeden rok dozadu a dopredu. Pomýliť ho môže len prestupný rok. Naši známi sa na tom s obdivom zabávajú, vždy ho skúšajú a Majo hviezdi. A my stále netušíme, aký algoritmus mu to v hlave prerátava.
Rain Man mal paniku z lietania, môžete si napríklad dovoliť letieť kamsi na dovolenku?
K moru, konkrétne do Turecka, sme s ním prvýkrát išli, keď mal päť rokov. Let zvládol výborne. Problém však nastal pri hotelovom bazéne.
Čítal som si knižku, zrazu registrujem chaos okolo bazéna, rodičia skáču do bazéna. O chvíľu som pochopil, že náš Majo prišiel k malým deťom, ktoré sa na okraji bazéna hrali s loptičkami a kýblikmi, no a Majo ich jedného po druhom pohádzal do vody. Našťastie, deti mali rukávniky, nikomu sa nič nestalo.
Ak by zdravé dieťa vyparatilo niečo podobné, rodičia ho nejakým spôsobom potrestajú. Ako však v takomto prípade pristupovať k autistickým deťom?
Aj Majo, samozrejme, dostal hubovú polievku a upozornenie, aby už nič také neopakoval. Či to pochopil, bolo otázne, v jeho prípade však bolo dôležité, že on týmto deťom nechcel urobiť nič zlé. Marek si to vysvetlil tak, že tie deti pri bazéne jednoducho patria do bazéna.
Napriek autizmu sme sa však vždy snažili k nemu pristupovať tak, ako keby bol zdravý. Takže ak urobí niečo zle, veľmi tvrdo sa s ním rozprávame, aby z dikcie nášho hlasu pochopil, že jeho správanie je neakceptovateľné. Samozrejme, veľmi dôležité pri tomto všetkom bolo, že sa naučil hovoriť.
Na akej úrovni hovorí?
Keď mal desať rokov, jeho vetné konštrukcie a slovná zásoba zodpovedali štvor-päťročnému dieťaťu. V lete bude mať dvadsať rokov a určite hovorí výrazne pod úrovňou svojich rovesníkov. Ale vieme s ním celkom normálne komunikovať.
Ako sa vlastne podarilo ho rozrozprávať?
Z môjho pohľadu sme mali najmä šťastie. Iste, tak ako nám povedali mnohí odborníci, ak by sme mu nevenovali toľko energie, nebol by s IQ v hraničnom pásme, ale podstatne nižšie. Som si však istý, že mnohí rodičia vyvinuli podobnú snahu ako my, no ich dieťa ostalo nonverbálne, takže preto hovorím v našom prípade aj o šťastí.
Ale ako ste si to šťastie zaslúžili?
Určite veľmi pomohlo, že manželka s Markom neúnavne komunikovala. Mesiace to síce bolo ako hádzať hrach do steny, neustále opakovala slová bez odozvy, ale potom prišiel zlom. Nikdy nezabudnem, ako som prišiel domov z roboty a šťastná manželka mi opísala, ako požiadala Majka, aby v kuchyni zobral papier, hodil ho do koša a on to presne takto urobil.
Určite veľmi pomohlo, že manželka s Markom neúnavne komunikovala. Mesiace to síce bolo ako hádzať hrach do steny, neustále opakovala slová bez odozvy, ale potom prišiel zlom.
Ale aby ste tomu lepšie rozumeli, napriek všetkým pokrokom to v takej kuchyni nie je jednoduché ani dnes. Nedávno sme mu dali tento pokyn: „Majo, my s mamou ideme pozerať televíziu, ostaň v kuchyni a vylož umývačku.“
Potom sme to skontrolovali, umývačka bola naozaj prázdna, problém bol v tom, že čisté umyté riady neuložil políc, ale do drezu so špinavým riadom. Pochopili sme, že sme mu dali z jeho pohľadu neúplný pokyn, ktorý nevykonal podľa našich predstáv, ale podľa svojej predstavy.
Aj v bežnom živote si človek musí dávať pozor, sú ľudia, ktorí radi komunikujú sarkasticky, ale aj takí, ktorí nechápu iróniu. Pri autistovi si zrejme musíte dávať pozor na akúkoľvek hyperbolu.
Mozog autistu nerozumie metaforám. Tak ako mnohým rodičom, aj nám niekedy pri Majkovi praskli nervy, keď sme napríklad v afekte povedali niečo ako: „Majo, ja ťa asi zastrelím, prestaň!“ Samozrejme, človek to nemyslí doslova, ale on sa po takej vete rozplakal a prosil nás, aby sme ho nestrieľali, že už bude dobrý.
Odvtedy si na takéto obrazné vyjadrenia dávame pozor, snažíme sa v rodine hovoriť priamočiaro a jasne.
Syn mal svojho času veľký problém napríklad aj to pochopiť, že červená a zelená na semafore trvajú iba dočasne. Zažívali sme neskutočné stresy, keď som ho vozieval do školy a ak sme nestihli prejsť, lebo naskočila červená, Majo prepadol panike. Hučal a kričal, že červená tam už zostane navždy a my zostaneme zaseknutí.
Na obrazné vyjadrenia si dávame pozor, snažíme sa v rodine hovoriť priamočiaro a jasne.
Musel som mu neustále vysvetľovať, nech sa nebojí, že onedlho príde oranžová a potom zelená. To je len príklad situácií, keď sa autista dostane zo svojho rámca a potom reaguje aj nepredvídateľne, preto sa tomu usilujeme predchádzať. A keď ten výbuch v hlave nastane, treba všetko vysvetľovať, vysvetľovať a vysvetľovať – a robiť to s maximálnou láskou.
No a keď dôjde k takejto nepredvídateľnej situácii, ktorá ho vyvedie z rámca, osvedčilo sa nám reagovať odmenou. Najefektívnejším výchovným prostriedkom tak bola neraz kofola.
Kofola?
Keď sme už nevideli východisko, nešli sme formou trestu, ale pochvaly. Takže sme mu ponúkli, že ak bude dobrý, dostane kofolu. Chápem, puritáni na zdravú výživu nás za konzumáciu sladených nápojov možno odsúdia, lenže naša situácia nebola bežná.
Vráťme sa ešte ku školskému systému. Po škôlke, kde bol v integrovanej triede, ste sa ho tiež pokúsili dať do integrovanej školskej triedy?
Nie, nemal na to, aby sa mohol okamžite začať učiť a koexistovať rovno so zdravými deťmi. Nastúpil preto najskôr do nultého ročníka špecializovanej školy, kde boli väčšinou v triede nonverbálni autisti. Majo mal však zlú motoriku, takže dočasne to bolo dobré riešenie.
Súčasne nám veľmi záležalo na tom, aby sa venoval aktivitám, ktoré mu zvýšia sebavedomie. Neskôr preto začal so spoločenským tancom a krasokorčuľovaním, čo robí doposiaľ. Obe aktivity sú pre neho formou sociálnej komunikácie, musí sa sústrediť, korčuľovanie sa aj v zahraničí považuje za výbornú a efektívnu formu terapie.
Keď mal trinásť rokov, dokonca reprezentoval Slovensko na zimnej olympiáde mentálne postihnutých športovcov v Južnej Kórei, kde skončil piaty. O štyri roky neskôr bol na olympiáde v Salzburgu siedmy.
To sú výborné výsledky, Marek si aj uvedomoval, kam to dotiahol?
To sa ťažko posudzuje, on to nevie vyjadriť ako my. Ale tá pozitívna emócia je tam uňho vždy. Keď išiel na olympiádu do Južnej Kórey, najviac ho zaujímalo, či je to kúsok za Budapešťou. A keď sa po úspešnej olympiáde vrátil, na otázku, ako bolo, povedal, že dobre, len hranolčeky tam neboli. Viac tú tému nerozvíjal.
Keď mal trinásť rokov, dokonca reprezentoval Slovensko na zimnej olympiáde mentálne postihnutých športovcov v Južnej Kórei, kde skončil piaty.
Aj keď sme boli povedzme na futbale, nezaujímala ho samotná hra, ale klobásky a kofola počas polčasu. Takisto ho bavili popevky tvrdého slovanistického jadra, nadšene si s jedným značne podguráženým fanúšikom vyspevoval „77 sukieň mala“. Horšie bolo, keď z ničoho nič spustil skandovanie „Zvolen, Zvolen!“. Aj kvôli našej bezpečnosti som mu rýchlo vysvetlil, že tu žiaden Zvolen nehrá. (Smiech.)
Čítal som niektoré dramatické príbehy rodičov autistických detí, to najsmutnejšie na nich bolo, že nedostávali od dieťaťa emocionálnu spätnú väzbu, takže sa ako rodičia cítili na smrť unavení a citovo vyprahnutí. U vás to zjavne nie je problém.
To naozaj nie, náš Majo sa naučil voči nám aj okolitému svetu prejavovať emócie. Ale aj mnohí rodičia nonverbálnych autistov by vám potvrdili, že zažívajú obojstrannú výmenu emócií. Niekto cudzí by to možno nespozoroval, ale my ako rodičia to dobre vnímame.
Navyše, Majo nás často objíma alebo už len z pohľadu či gesta vidíme prejav emócie, radosti. Autistické deti sa tešia tým, že mávajú rukami a nadskakujú, takže keď ho takto vidíme, úplne nám to stačí k spokojnosti.
A potom prídu aj také momenty veľkého precitnutia. Raz som ho viezol do školy, Majo mal deväť či desať rokov, vraví mi, že ho niečo veľmi trápi. Vyzval som ho, nech to povie, a on na to: „Ocko, videl som ťa, ako si ma zachraňoval z horiaceho ohňa, ďakujem, že zachraňuješ môj svet.“
Takmer som zastavil, vyrazilo mi to dych. Vystihol to neuveriteľne, ja som zrazu s pokorou chápal, že on ten svoj kríž vníma lepšie, než si myslíme.
Napokon ste ho v rámci školského systému predsa len integrovali, ako sa vám to podarilo?
Ako som povedal, najskôr bol medzi nonverbálnymi autistami, tá škola mu pomohla. Ale už sme cítili, že bude stagnovať, tak sme si s manželkou povedali, že skúsime jeho integráciu v bežnej škole.
Od piateho ročníka sme tak urobili v škole v Šamoríne, ktorá dovtedy nemala žiadneho integrovaného autistu. Riaditeľka bola veľmi ochotná, pre učiteľov som mal školenie, kto sú autisti a ako fungujú. Dostali sme dobrú triednu učiteľku aj ostatných učiteľov.
Hneď prvý deň v škole som požiadal o vystúpenie pred rodičmi, v triede som bol spolu s Majkom, chcel som im vysvetliť okolnosti. Keď som dohovoril, Majo zdvihol ruku a opýtal sa, či aj on môže niečo povedať. S triednou sme si vymenili udivené pohľady, Majo pokračoval: „Dobrý deň, som rád, že môžem byť s vami, ja som autizmus a ďakujem za pozornosť.“ Rodičia sa rozplakali, bol to úžasný zážitok, Majo nám ukázal pripravenosť na svoju integráciu už prvý deň v škole.
Ako zvládol túto školu?
Pokračoval v nej až do deviateho ročníka. Mal vždy samé jednotky, samozrejme, ako integrované dieťa so špeciálnym plánom a asistentkou. Boli sme realisti, uvedomovali sme si všetky limity, po základnej škole sa preto šiel učiť za cukrára. Teraz končí a my si lámeme hlavu, čo budeme robiť ďalej.
Cukrárske remeslo ho baví?
Ťažko povedať. Najviac ho baví byť medzi ľuďmi. Pre nás je dôležité, aby niečo robil, potrebuje životnú náplň, nemôže len tak doma pasívne sedieť. Teoreticky by mohol s asistenciou pracovať niekde v kuchyni, napríklad pri umývaní riadu. Ideálne by však bolo, keby sme u nás doma v Šamoríne našli pre neho miesto, povedzme v nejakom hoteli, kam by chodil dva-trikrát do týždňa na štyri hodiny, pomáhal by s bielizňou či nosil kufre.
Autistov si laicky spájame s technológiami, systematický svet počítačov, kde sa môžu stratiť svojimi myšlienkami, by im mal vyhovovať, nie je to tak?
Nie je to celkom tak, Majo si na počítači pozerá maximálne povedzme relácie typu Milionár, pozná naspamäť všetky archívne otázky aj odpovede. Ale nevie programovať alebo sa hýbať na sociálnych sieťach. Niektoré presné úlohy by však určite zvládol.
Pre nás je dôležité, aby niečo robil, potrebuje životnú náplň, nemôže len tak doma pasívne sedieť.
Sme v kontakte s jedným človekom z nemeckej IT-firmy, ktorá predáva počítače z druhej ruky, hľadajú práve autistov, ktorých by zaškolili, aby dokázali vymazávať všetky údaje zo starých počítačov. To by nášmu Majovi šlo.
Majo vie napríklad tiež krásne spievať. Ale ani to sa nedá využiť, pretože by nedokázal počúvať pokyny.
On sám vie vyjadriť nejaký svoj sen, čo by chcel robiť?
To viem skôr povedať za neho: jeho prácou snov by bolo, keby sme žili niekde v New Yorku, pracovať ako liftboy v mrakodrape. Celý deň by stláčal čísla, chodil vo výťahu hore-dole, konverzoval s ľuďmi, každého by sa pýtal, aký má mobil a podobne. To by bola pre neho super robota. (Úsmev.)
Aj autisti majú v sebe sexuálnu energiu. Vie Marek vyjadriť, či sa mu páči nejaké dievča?
Priamo to povedať nevie, i keď, samozrejme, dievčatá sa mu páčia. Ale sú to veľmi ťažké otázky, na ktoré ako rodičia nemáme odpoveď. Forrest Gump našiel svoju Jane, dúfam, že nejaká Jane existuje aj pre Maja. Ale priznám sa, pri tejto téme mám skôr zimomriavky.
Pred vami teraz stojí úloha nájsť mu prácu, môžete však čeliť predsudku potenciálnych zamestnávateľov, či zamestnať autistu na čiastočný úväzok nie je riskantné kvôli možným nepredvídateľným alebo agresívnym reakciám.
Samozrejme, ak by niekto naňho zareagoval agresívne, vykoľajilo by ho to, sám by to bez pomoci nemusel dokázať spracovať a ustáť. Ale on je čistá duša, nenapadne mu len tak niekomu ublížiť.
Občas sa síce stane, že ma capne po ruke, vtedy mu to však okamžite vrátim a dôrazne mu vysvetlím, že je to neakceptovateľné. Jeho reakcie môžeme chápať, ale musíme ich kontrolovať. On sám v takýchto prípadoch hovorí: „Dobre, budem kontrolovať svoj autizmus.“
Ale takéto capnutie si dovolí len v úzkom rodinnom kruhu, ani voči starým rodičom by si to nedovolil, už vôbec nie voči niekomu cudziemu.
Na Slovensku žije údajne okolo 45-tisíc autistov a rodí sa ich čoraz viac. Aj na vašom prípade je vidieť, aká je dôležitá diagnostika, sieť škôl a vôbec pomoc štátu. Čo by mal štát robiť lepšie, než robí dosiaľ?
V prvom rade treba zlepšiť diagnostiku, tých centier je stále na výrazne rastúci počet detí ohrozených autizmom nedostatok a rodičia tak musia dlho čakať na termíny.
Tiež by bola potrebná rozvinutejšia sieť škôlok aj škôl, i keď tu treba povedať, že sa situácia zlepšuje. Ale ako som už hovoril, čo s autistom, keď skončí školu? Iste, existujú komunitné centrá typu Drahuškovo, kde žijú dospelí ťažkí autisti. Je to skvelá vec, ale takýchto zariadení pre autistov financovaných štátom by malo byť násobne viac.
Starostlivosť o naše výnimočné deti je nákladná aj finančne, takže vybudovať a udržať takéto centrá je najmä z ekonomickej stránky veľmi náročné.
Štát by mal byť pri ich zriaďovaní oveľa aktívnejší, tieto deti ani ich rodiny to bez podpory štátu nezvládnu.
Pre veľkú časť autistov, napríklad aj môjho Maja, by bola ideálnym riešením chránená dielňa alebo asistované pracovné miesto. Situácia sa už mierne zlepšuje. Profesia.sk začala s aktivitami na pomoc skupinám ľudí, ako je náš Majko, už máme na Slovensku prvých veľkých zamestnávateľov, ktorí aspoň na deň-dva do týždňa autistov zamestnávajú.
Pre veľkú časť autistov, napríklad aj môjho Maja, by bola ideálnym riešením chránená dielňa alebo asistované pracovné miesto.
Možno by prospela väčšia motivácia pre nich vo forme úľav či príspevkov pre zamestnávateľa. Ale aj keby nebolo tých úľav, firmám, ktoré majú vhodné miesta pre autistov, sa to vráti v ľudskej rovine. Autista je čistá duša, neintriguje, neohovára, aj on má čo odovzdať.
Keď sa ohliadnete späť, čo bolo na tom všetkom najťažšie?
Najťažšie bolo najskôr to prijať. Teraz je najťažšie zbaviť sa myšlienok o budúcnosti, netrápiť sa úzkostnými otázkami, hoci tie prirodzene prichádzajú.
Aká otázka vás najviac trápi?
Čo bude s naším Majom, keď tu my nebudeme? Aj naša 14-ročná dcéra sa ma raz spýtala, či ju bude autizmus sprevádzať celý život. Odpovedali sme jej, že to od nej nemôžeme vyžadovať, ale veríme, nech ju a alebo naše tretie dieťa, päťročnú Martinku, osud zaveje v budúcnosti kamkoľvek, že s Majkom zostanú nejakým spôsobom v kontakte, že sa k nemu budú hlásiť a stretávať.
Nech Majo vždy vie, že má niekoho blízkeho. Veríme však, že aj Pán Boh sa postará. S manželkou chodíme posledné štyri roky k benediktínom do Sampora, sme tam vždy pár dní sami bez detí a veľmi to pomáha. Tamojší mnísi nám povedali, nech sa nesnažíme porozumieť všetkému, lebo sa to nedá, a po druhé, nech robíme len to, čo je v našich silách, a ostatné necháme na Najvyššieho.
Na nič lepšie, než čo nám povedali mnísi na Sampore, už neprídeme.